Friday, June 19, 2015

心力交瘁的日子


在过去的一个星期,我和老婆两人可以说是度过了我两婚后最难熬的一个星期。

11个月大的儿子因患了Kawasaki Disease川崎病)入院8天,看着儿子那么小还要受各种折磨,心里头即着急又心疼。

尤其Kawasaki Disease这种病症在我国并不常见,大多数的人对它所知不多,所以在照顾儿子和等待他痊愈的过程中,其实是非常煎熬的。

为了让大家对治疗此病症有些了解,我决定把这段治疗的过程记录下来,希望将来如果有谁的孩子患了这种病症,以下的治疗疗程可以让大家做个参考。

切记不要太过惊慌,只要依据医生的指示,细心照料孩子,多给孩子关怀,孩子自然会痊愈的。


*******************

6月10日,儿子不知为何腹泻和发烧,而且一直不停的哭闹。于是我们带了他到诊所让医生看看,医生诊断为腹泻和胀风,于是开了Paracetomol(退烧药)和Colimix(止泻药)


6月11日,原本以为儿子的情况会好转的,怎么知道腹泻依然没停止,而且高烧也一直不退。此外我们也发现他的胸口、背部、手脚和脸上都出现许多红色的皮疹,也出现红眼的症状。

我们夫妻两觉得很不对劲,于是当晚立刻紧急把儿子送进离住家最近的医院 - Tropicana Medical Center(TMC)。




6月12日早,医生帮儿子做了个检查,而且在听了我们叙述的情况之后,初步怀疑儿子是患了Kawasaki Disease。为了进一步确认,还必须做3项检测:验血、验尿和做心脏检查(血管会肿胀)。

Kawasaki Disease是一种罕见的疾病,它通常影响5岁以下的儿童。至今医学界也还找不到是什么原因导致川崎病,所以也不晓得为什么有些儿童会患这种疾病,而有些则没有。

而Kawasaki Disease通常会出现以下这些症状:
  • 发烧5天或以上
  • 眼睛出现红红症状或布满血丝
  • 嘴唇、口腔或舌头发红,而舌头红得像草莓
  • 手和脚浮肿或发红
  • 身体出现红斑,留意手臂上打BCG的部位,周围也会出现很明显的红斑
  • 颈部淋巴结肿大
  • 心脏血管会肿胀(须作超音波ECHO检查才能确定)
  • 血液里白血球升高(须作血液检验)
  • 尿液里也会有白血球(须作尿液检验)


而这个时候,在检验报告还没出来前,医生所能够做的就是让儿子服食退烧药,如果一个小时后还不退烧,就会在肛门里头塞Voren退烧药,而我们就一直用湿毛巾帮儿子搽身体以降低他的体温。

最要命的,是儿子没胃口,而且腹泻一直没停止。为了防止他脱水,医生只好帮他打点滴。看见那插进他左手的针,还包扎得肿肿的,我们可是多么的心疼啊!



下午,所有的报告出来了,确定是Kawasaki Disease。

医治Kawasaki Disease的方法,就是注射那昂贵的IVIGIntravenous Immunoglobulin,免疫球蛋白),以及服食Aspirin(阿司匹林)。医生会根据孩子的体重和身高,计算出需要注射多少瓶,而我的儿子需要注射7瓶,每瓶50ml。

注射IVIG是以打点滴的方法注射进身体,每瓶需要2个小时才能注射完毕,整个疗程需要14个小时。

至于Aspirin,则是每天服食4次,分早晨、中午、下午和晚上。


6月13日早,所有7瓶IVIG已经注射完毕,需要24个小时作进一步观察。

根据医生的说法,通常病患在注射完IVIG的24小时内,高烧会逐渐退去,身体的皮疹也会慢慢消失。

在这段期间,儿子的高烧还是时好时坏,每一次发高烧后,就需要服药,而且Paracetamol似乎已经对他没有效力,只有Voren才能够发挥作用。

儿子身体的皮疹慢慢消去,眼睛也没那么红了。





6月14日,已经过了24小时,那最恼人的烧依然没退。

而现在多了另一个问题,因为长时间发高烧而造成口干,儿子的嘴唇开始破裂,而且还流血了,我们能做到就是多多帮他在嘴唇上涂抹润唇膏。



儿子的胃口开始好转,腹泻也好了很多,但是因为他的嘴唇破裂,所以我们在喂食的时候需要特别小心。

医生告知我们需要再等24小时进一步观察,如果没改善那就需要再进行一次IVIG疗程,但注射前需要再验一次血以确定。


6月15日中午,医生确认必需进行第二次IVIG疗程,同样是7瓶。

虽然如此,我们发现儿子的情况其实比过去几天好了很多,腹泻也停止了,只是高烧却一直还不退。


6月16日凌晨2点,所有7瓶IVIG都已注射完毕,第二次的疗程结束。

可是3点后高烧又来,在服了退烧药候4点退烧。

接下来的十几个小时,情况让我们感到欣慰,因为儿子的体温一直维持在37度左右。

下午5点,体温又再次升高到38.6度,服了退烧药后6点退烧。

此后,高烧就不再来了。

医生说还需再观察多24小时。


6月17日早,医生说情况大致已经稳定了。

可是此时儿子的粪便却成黑色的,医生怀疑是因为服食Aspirin的关系而造成胃出血(这是服食太多Aspirin的副作用),于是立刻停止让儿子服用Aspirin,并且取了一些粪便做检验,以检查粪便里头是否带有血液。

下午,报告出来了,证实粪便里头确实有血,于是需要服食Renitidine(雷尼替丁,减少胃酸的药物),每天3次。


6月18日早,Renitidine确实有效,儿子只服用了一次后,今早排便已经呈黄色了,但依然还需要继续服用。

医生作了检查,由于儿子过去36小时不再发烧了,医生说可以出院了。

虽然如此,一星期后我们还必须带儿子回来作心脏检查,以确定Kawasaki Disease并没有影响到他的心脏功能。因为有5至10%的Kawasaki的痊愈患者,会并发成冠状动脉瘤的患者(即对冠状动脉造成损害),需要继续长期追踪和治疗(我希望这种事不会发生在我爱儿身上)

大多数的病患中,这种损伤是轻微的,也不会持续太久。

整个医疗和住院费用一共18千令吉,幸好有医药卡代付,因为儿子一出世后,我就已经帮他投保了Prudential的PRU My Child保险,所有的医药费将有保险公司来承担。




奉劝所有的父母,记得在您的孩子出生以后,帮他们购买一份医药保单,算是给他们和你的一个保障。






61 comments:

  1. Boon大自己也多休息。孩子们也希望父母亲健康。

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    1. ivan,

      儿子终于出院了,也放下了心头大石。谢谢你

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  2. 辛苦了。。。我确信这文章一定会帮到有需要的父母。

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    1. Angel,

      这一方面的资讯的确不多,所以才决定写下来。

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  3. 我很明白你當時的感受因為我女兒在未滿一歲時也經歷過類似這種折磨。她當時得到的是腦膜炎, 從看著她被送進醫院到被醫生驗血整個等待過程非常的痛心。當時醫生也說腦膜炎是可大可小的, 也從身邊人了解到也可能會有後遺症。
    現在看著她健康快樂的長大有她陪在身邊, 心裡覺得很踏實!只要能把命救回來, 一切付出都是值得的。
    希望你兒子平安無事, 快快樂樂的長大。

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    1. 是的!能没什么事比能够看见孩子们健健康康的长大更重要了。

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  4. 好好保重身体。愿孩子健康成长

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  5. 好好保重身体。愿孩子健康成长

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  6. 希望botak仔健健康康,看到你也很憔悴,孩子接下来也需要好好进补回了,毕竟太多药物了。
    接下来趁着父亲节,你也好好补补吧,不要吃太多粽子啊!虽然瘦了一点点

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    1. 雨文,

      谢谢你们有空过来探望我儿子,不过哦!那些玩具现在被我女儿没收了!哈哈哈!

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  7. 天下父母心,真是辛苦你了,愿你孩子以后身体健康。

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    1. 谢谢你,只要看见他健康,多辛苦父母都愿意付出的

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  8. 辛苦了,祝福你孩子能大步跨过,将来快乐的成长,加油~

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    1. 谢谢你啊虚空!希望未来如果有什么灾难,就让我这个老爸来顶hao le !

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  9. 辛苦了,希望孩子赶快好起来

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  10. 祝福您小孩早日康复,健健康康~

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  11. 辛苦了~ 要坚强!加油!祝福孩子健康长大..

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    1. 谢谢你,还需要做例行检查,希望不会有后遗症

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    1. 小Boon最近开始调皮了,我更希望看见调皮的他。 ^^

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    1. 嗯!终于过去了。谢谢你啊!

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  15. 孩子生病,做父母的最担心。。。祝安康

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    1. 就是咯!况且还是听都没没听过的病。谢谢你的祝福

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  16. 只要孩子没事,多少钱都不是问题。我儿子今年一月到三月也是反复发烧,服了三套 antibiotic, 出红疹,眼球红,之后转吃中药才好。

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    1. Big Sea,

      迟些没什么大碍后,我也要让他调养调养了。

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  17. 好心疼!
    孩子生病家长最是担心。
    但愿一切顺顺利利,孩子平安健康的成长。
    祝福你们!

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    1. mary,

      看见孩子们受苦,最心疼的莫过于父母。

      谢谢你!真的希望他的未来能够平平安安

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  18. 孩子病情好转真的是万幸,相信在父母亲的细心呵护下一定会越来越健康的。大人也要保重身体。
    谢谢分享,端午节快乐。

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    1. rachel,

      是的!只要付出爱心,孩子一定会痊愈的。端午节快乐!

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  19. 雨过天晴了!加油!加油!

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    1. Zuiseng,

      嗯!终于雨过天晴了。 :)

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  20. 阿弥陀佛!原佛菩萨保佑!

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  21. Ah boon前辈加油。天下父母心,真的,没什么是重要过自己孩子的健康。这些苦只有当了父母后才能真正体会到。。。现在雨过天晴了,你和太太要多休息。

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  22. 读了你的blog, 让我回想起儿子进院的情形,只有当父母的才会了解其中的心痛! 加油!希望所有孩子都可以健健康康,快快乐乐的长大!

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    1. 是咯!孩子受苦,最心痛的莫过于父母。

      孩子健康,最开心的也是父母

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  23. 看到小孩子进医院最心疼的..希望你孩子早日痊愈:)

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  24. 您好,我是偶爾會來您的BLOG看看并學習的讀者,雖然沒見過面,但真心希望您的兒子能早日康復,快高長大.

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  25. Boon哥,能看到Boon仔调皮也是种甜蜜的负担啊。
    感恩

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    1. 我调皮的儿子回来了。 哈哈:)

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  26. 喜见boon兄小孩康复。。
    其实这病也不罕见了,几年前小犬也中过,身边同事朋友也有两个小孩也中,幸庆的都回复健康,只是为免造成心脏后遗症,前几年都还定时复诊
    不管老的小的,健康无价啊。。。

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    1. 原本以为是很罕见的疾病,后来才发现我什么有些朋友的孩子也曾经患这种病。

      目前他的情况已经好了,下一次复诊是今年4月,如果没后遗症那就不再需要服用Aspirin了。 :)

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  27. 我仔也有這病,目前仍需跟蹤觀察中

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    1. Annie,

      会好起来的,多多在这个时候陪陪你孩子就是了!

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